la Mission della Maris

L’Associazione, nata dall’iniziativa di un gruppo promotore composto da genitori e medici, nell’ambito della reumatologia pediatrica, costituisce una novità importante, in quanto in Sicilia le associazioni presenti sul territorio, operano prevalentemente in favore degli adulti affetti da patologie reumatiche, mentre sono pochissime le associazioni che operano in favore delle patologie reumatiche infantili, che necessitano di un approccio e di cure diverse. Considerata la complessità assistenziale di queste malattie il lavoro dei volontari dell’Associazione andrà ad affiancare il lavoro dell’equipe medica ed infermieristica migliorando l’assistenza clinica e socio –assistenziale dei piccoli pazienti del centro.

la Mission della Maris si rinnova di anno in anno e si pone come obiettivo:

  • l’acquisto di un ecografo portatile da donare all’ambulatorio di Malattie reumatologiche pediatriche del Policlinico di Catania. Nel 2017 è stato raggiunto il budget che l’associazione si era prefissata. L’anno venturo sarà dedicato alla ricerca dei preventivi migliori per poi finalmente realizzare questo importantissimo obiettivo.
  • raccolta fondi per la formazione specifica all’uso dell’ecografo
  • la raccolta fondi per finanziare una borsa di studio (di almeno un anno) e  fornire l’ambulatorio di un’altra unità medica specializzata.
  • raccolta fondi per organizzare convegni e congressi di diffusione, informazione, sensibilizzazione verso le Malattie rare Reumatologiche del bambino

la nostra Testimonial

* l’ IBAN in sovrimpressione è stato modificato.  

visita il sito e scoprirai come DIVENTARE SOCIO*, come DONARE* e tutte le attività della Maris

 

Le battaglie della MARIS

Le malattie reumatiche infantili registrano un preoccupante trend in aumento ogni anno in tutta Italia.

Però non tutti i bambini  sembrano avere diritto alle stesse cure ed alla medesima assistenza con equità e giustizia.

Esiste, difatti,  grande sperequazione ed ingiustizia tra i bambini nati al Sud e nella fattispecie in Sicilia  e quelli nati al Nord.

Centinaia di bambini e adolescenti insieme alle loro famiglie,  sono costretti a costosi e disagevoli viaggi della speranza,  presso centri del Nord, specializzati in reumatologia pediatrica, per avere una diagnosi e/o per avere assistenza e cure adeguate, il tutto a carico della Regione Siciliana, che se da un canto non riesce ad evitare difficili ed onerosi spostamenti, dall’altro è danneggiata dai conti che puntualmente deve pagare alle aziende sanitarie del Nord per le prestazioni rese agli utenti siciliani.

In realtà, ancora  molti non sanno che a Catania esiste un Centro di Riferimento Regionale per la Prevenzione Diagnosi e Cura delle malattie Rare Reumatologiche del bambino allocato presso l’A.O.U. Policlinico- V. Emanuele di Catania di cui è responsabile la dott.ssa Patrizia Barone, che dopo un’esperienza ventennale nel campo della reumatologia pediatrica, si prodiga nell’assistenza ai bambini affetti da tale patologia  eseguendo pure  infiltrazioni intrarticolari, al pari dei Centri del Nord.

Il Centro, però, sino ad ora ha goduto solo di un riconoscimento formale,  e solo di recente, con il nuovo Atto Aziendale del febbraio 2016, è stata istituita l’Unità Operativa Semplice di Reumatologia pediatrica secondo le direttive dell’Assessorato medesimo.

Purtroppo, dopo alcuni pensionamenti,  la dott.ssa  Barone, si è ritrovata ad essere l’unico medico, oltre che Responsabile, del Centro di Riferimento,  in quanto, il Governo Regionale, in primis, non risulta avere previsto alcuno stanziamento supplementare per l’assunzione di almeno due pediatri e due infermieri  da destinare al Suddetto Centro, né la Direzione Sanitaria dell’Azienda, in assenza di risorse supplementari o di indicazioni espresse da parte dell’Assessorato Regionale, ha inteso riprogrammare la  collocazione del personale medico pediatra in organico in guisa da destinare al suddetto Centro, almeno un pediatra,   come supporto e per le eventuali  sostituzioni ed  almeno un infermiere dedicato.

Per conseguire l’obiettivo di migliorare l’assistenza, essere di supporto ai piccoli pazienti reumatici ed alle loro famiglie e impedire la mobilità sanitaria passiva, da alcuni anni opera l’Associazione MARIS ONLUS, malattie reumatiche infantili che si propone di avviare una petizione (cartacea e on line) e un incontro alla Regione finalizzato all’individuazione di concrete risoluzioni a questi problemi ad oggi irrisolti.

Il Direttivo e i soci

CONGRESSO NAZIONALE IMMUNO ORTOREUMA 15.10.2016 -hotel Excelsior-CT

giorno 14 e 15 ottobre 2016 all’ Excelsior di Piazza G. Verga a Catania, si è tenuto il  congresso nazionale IMMUNO ORTOREUMA, relatrice e moderatrice la Dott.ssa Patrizia Barone con un ‘ intervento della Presidente Dott.ssa Cavallaro Patrizia,  come rappresentante dell’ Associazione Maris.

img-20161018-wa0004img-20161015-wa0006img-20161015-wa0005img-20161015-wa0004
*al link seguente la Brochure con il programma

la MARIS alla PARTITA DEL CUORE Nazionale attori&cantantiVSstellesiciliane-Catania 6/5/16

13043411_614277952055014_2709773847956507808_n

La manifestazione GOL DEL CUORE “TROFEO INTERNAZIONALE ANTONIETTA LABISI”, si è tenuta a Mascalucia (CT) il 6 di Maggio. Evento di sensibilizzazione sulla sicurezza stradale “SAPEREXGUIDARE”, è stato anche mezzo di promozione e raccolta fondi per le associazioni impegnate nel volontariato sociale.

Antonietta labisi è una nobil donna che ha fondato l’Istituto Medico psico-pedagocico “Lucia Mangano” a sostegno dei diversamente abili.

Evento sportivo egregiamente guidato dal direttore Giovanni Calì e dall’associazione SAPEREXGUIDARE”, che ha visto la partecipazione di numerose personalità dello spettacolo, come si può leggere nell’articolo al link che segue:

 

l’intervista della Dott.ssa Barone, per l’occasione al link youtube

 

20.3.16 EVENTO DI SOLIDARIETA’ ECS DOGANA FOR THE CHILDREN & ALMAMEGRETTA

“ECS Dogana for the Children” è un nuovo e importante progetto che domenica 20 marzo ha visto ECS Management lavorare a fianco delle Associazioni che si occupano della salute e la tutela dei più PICCOLI. MARIS ONLUS & AGORA’ CHILDREN’S

E’ stata organizzata, infatti, una giornata di solidarietà ai BAMBINI, i quali si sono divertiti, insieme, all’interno degli spazi della Dogana con animazioni, giochi e gadget gonfiabili e tantissime altre attrazioni.

A fine giornata ECS Management ha devoluto gli incassi del concerto degli Almamegretta ( pionieri del dub che hanno messo  in scena uno spettacolo pieno di energia e passione. Una serata unica, all’insegna del groove, dalla Jamaica a Napoli, reinterpretando tutto il meglio del loro repertorio e della club culture contemporanea) e degli sponsor coinvolti nell’iniziativa alle Associazioni di volontariato per i più piccoli. Alla MARIS sono stati versati circa 500,00€.

per l’occasione i soci della MARIS hanno allestito un banchetto promozionale di informativa e diffusione delle attività promosse dall’Associazione con esposta l’ANTOLOGIA SOLIDALE “TAKE CARE” , interamente devoluta all’ASS. , della quale sono state vendute 6 copie.

Ecco le immagini di questa bellissima giornata insieme

1474495_1708530569364577_1099135038223711273_n1474431_1708527852698182_5970582679287119843_n10378_1708527996031501_6249414645545363135_n12419208_1708528229364811_8161844447600399573_o12239935_1708527079364926_1281441635995623854_n12006168_1708531806031120_1972516169778454766_n11416234_1708531496031151_4476122590693118246_n1917437_982894381758698_7183721089623218779_n

1916944_1708530172697950_2272015588937302246_n20160320_17512410363791_982901731757963_1705526623091019721_n20160320_18285920160320_18282920160320_18282320160320_1749361918135_10208633697109400_8295274774395125764_n12801138_466130160263188_8513900132378068856_n

Un mare di Problemi docufilm A I R A O n l u s

Il Docufilm che vi presentiamo vuole essere il nostro contributo alla diffusione di informazioni sulle Ma.lattie Re.umatiche. Abbiamo evidenziato, in sintesi, i disaggi dei Pazienti e mostrato quale è il percorso che la maggior parte di noi è costretto a fare.
Le interviste ai Medici sono state realizzate all’impronta, al fine di dare spontaneità alle risposte.
Abbiamo chiesto al MMG di stressare il concetto di medicina narrativa, perché riteniamo che ascoltare il Paziente e integrare la sua storia nel vissuto familiare, non solo aiuta il medico per la diagnosi, ma rende più efficace la terapia.