Le battaglie della MARIS

Le malattie reumatiche infantili registrano un preoccupante trend in aumento ogni anno in tutta Italia.

Però non tutti i bambini  sembrano avere diritto alle stesse cure ed alla medesima assistenza con equità e giustizia.

Esiste, difatti,  grande sperequazione ed ingiustizia tra i bambini nati al Sud e nella fattispecie in Sicilia  e quelli nati al Nord.

Centinaia di bambini e adolescenti insieme alle loro famiglie,  sono costretti a costosi e disagevoli viaggi della speranza,  presso centri del Nord, specializzati in reumatologia pediatrica, per avere una diagnosi e/o per avere assistenza e cure adeguate, il tutto a carico della Regione Siciliana, che se da un canto non riesce ad evitare difficili ed onerosi spostamenti, dall’altro è danneggiata dai conti che puntualmente deve pagare alle aziende sanitarie del Nord per le prestazioni rese agli utenti siciliani.

In realtà, ancora  molti non sanno che a Catania esiste un Centro di Riferimento Regionale per la Prevenzione Diagnosi e Cura delle malattie Rare Reumatologiche del bambino allocato presso l’A.O.U. Policlinico- V. Emanuele di Catania di cui è responsabile la dott.ssa Patrizia Barone, che dopo un’esperienza ventennale nel campo della reumatologia pediatrica, si prodiga nell’assistenza ai bambini affetti da tale patologia  eseguendo pure  infiltrazioni intrarticolari, al pari dei Centri del Nord.

Il Centro, però, sino ad ora ha goduto solo di un riconoscimento formale,  e solo di recente, con il nuovo Atto Aziendale del febbraio 2016, è stata istituita l’Unità Operativa Semplice di Reumatologia pediatrica secondo le direttive dell’Assessorato medesimo.

Purtroppo, dopo alcuni pensionamenti,  la dott.ssa  Barone, si è ritrovata ad essere l’unico medico, oltre che Responsabile, del Centro di Riferimento,  in quanto, il Governo Regionale, in primis, non risulta avere previsto alcuno stanziamento supplementare per l’assunzione di almeno due pediatri e due infermieri  da destinare al Suddetto Centro, né la Direzione Sanitaria dell’Azienda, in assenza di risorse supplementari o di indicazioni espresse da parte dell’Assessorato Regionale, ha inteso riprogrammare la  collocazione del personale medico pediatra in organico in guisa da destinare al suddetto Centro, almeno un pediatra,   come supporto e per le eventuali  sostituzioni ed  almeno un infermiere dedicato.

Per conseguire l’obiettivo di migliorare l’assistenza, essere di supporto ai piccoli pazienti reumatici ed alle loro famiglie e impedire la mobilità sanitaria passiva, da alcuni anni opera l’Associazione MARIS ONLUS, malattie reumatiche infantili che si propone di avviare una petizione (cartacea e on line) e un incontro alla Regione finalizzato all’individuazione di concrete risoluzioni a questi problemi ad oggi irrisolti.

Il Direttivo e i soci

CONGRESSO NAZIONALE IMMUNO ORTOREUMA 15.10.2016 -hotel Excelsior-CT

giorno 14 e 15 ottobre 2016 all’ Excelsior di Piazza G. Verga a Catania, si è tenuto il  congresso nazionale IMMUNO ORTOREUMA, relatrice e moderatrice la Dott.ssa Patrizia Barone con un ‘ intervento della Presidente Dott.ssa Cavallaro Patrizia,  come rappresentante dell’ Associazione Maris.

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*al link seguente la Brochure con il programma

la MARIS alla PARTITA DEL CUORE Nazionale attori&cantantiVSstellesiciliane-Catania 6/5/16

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La manifestazione GOL DEL CUORE “TROFEO INTERNAZIONALE ANTONIETTA LABISI”, si è tenuta a Mascalucia (CT) il 6 di Maggio. Evento di sensibilizzazione sulla sicurezza stradale “SAPEREXGUIDARE”, è stato anche mezzo di promozione e raccolta fondi per le associazioni impegnate nel volontariato sociale.

Antonietta labisi è una nobil donna che ha fondato l’Istituto Medico psico-pedagocico “Lucia Mangano” a sostegno dei diversamente abili.

Evento sportivo egregiamente guidato dal direttore Giovanni Calì e dall’associazione SAPEREXGUIDARE”, che ha visto la partecipazione di numerose personalità dello spettacolo, come si può leggere nell’articolo al link che segue:

 

l’intervista della Dott.ssa Barone, per l’occasione al link youtube

 

20.3.16 EVENTO DI SOLIDARIETA’ ECS DOGANA FOR THE CHILDREN & ALMAMEGRETTA

“ECS Dogana for the Children” è un nuovo e importante progetto che domenica 20 marzo ha visto ECS Management lavorare a fianco delle Associazioni che si occupano della salute e la tutela dei più PICCOLI. MARIS ONLUS & AGORA’ CHILDREN’S

E’ stata organizzata, infatti, una giornata di solidarietà ai BAMBINI, i quali si sono divertiti, insieme, all’interno degli spazi della Dogana con animazioni, giochi e gadget gonfiabili e tantissime altre attrazioni.

A fine giornata ECS Management ha devoluto gli incassi del concerto degli Almamegretta ( pionieri del dub che hanno messo  in scena uno spettacolo pieno di energia e passione. Una serata unica, all’insegna del groove, dalla Jamaica a Napoli, reinterpretando tutto il meglio del loro repertorio e della club culture contemporanea) e degli sponsor coinvolti nell’iniziativa alle Associazioni di volontariato per i più piccoli. Alla MARIS sono stati versati circa 500,00€.

per l’occasione i soci della MARIS hanno allestito un banchetto promozionale di informativa e diffusione delle attività promosse dall’Associazione con esposta l’ANTOLOGIA SOLIDALE “TAKE CARE” , interamente devoluta all’ASS. , della quale sono state vendute 6 copie.

Ecco le immagini di questa bellissima giornata insieme

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Un mare di Problemi docufilm A I R A O n l u s

Il Docufilm che vi presentiamo vuole essere il nostro contributo alla diffusione di informazioni sulle Ma.lattie Re.umatiche. Abbiamo evidenziato, in sintesi, i disaggi dei Pazienti e mostrato quale è il percorso che la maggior parte di noi è costretto a fare.
Le interviste ai Medici sono state realizzate all’impronta, al fine di dare spontaneità alle risposte.
Abbiamo chiesto al MMG di stressare il concetto di medicina narrativa, perché riteniamo che ascoltare il Paziente e integrare la sua storia nel vissuto familiare, non solo aiuta il medico per la diagnosi, ma rende più efficace la terapia.

in uscita l’Antologia Poetica TAKE CARE a favore della MARIS

 

 

 

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Il progetto TAKE CARE, antologia solidale, nasce a Febbraio 2015, attraverso un bando on-line per la selezione di testi poetici finalizzata alla realizzazione di una raccolta da utilizzare per raccogliere fondi da devolvere all’ Ass. Maris Onuls e specificatamente per l’acquisto di un Ecografo Portatile da donare al reparto di <Malattie Rare Reumatologiche del bambino> del Policlinico di Catania.

Da familiare, socia e appassionata di poesia dopo un anno di lavoro e con l’aiuto di tutti coloro che hanno dato il loro contributo per promuovere l’iniziativa attraverso  locandine e video promo, di chi ha curato la prefazione, di chi ha curato la copertina, grazie ai  Partner che hanno sponsorizzato il Progetto, grazie all’adesione generosa di 42 poeti residenti in tutta Italia, e soprattutto, grazie al grande cuore dell’Editore Alfio Grasso, oggi TAKE CARE diventa realtà.

54 VOLTE GRAZIE a tutti quindi, per aver contribuito a rendere un po’ più  Meraviglioso il Paese di Alice!

Santina Lazzara

 

ACQUISTABILE SUL SITO DI ALGRA EDITORE A  QUESTO LINK:
 
prezzo di copertina €10,00-pagabile con Bonifico- PayPal e/o contrassegno
 
PREFAZIONE A CURA DI RITA CARAMMA
GLI AUTORI: 
 
ADELE MUSSO – “indietro”
ALBERTO FIGLIOLIA – “pulsa il sole nel sole”
ALFIO LICCIARDELLO – ” la nebbia” 
ANNAMARIA GIANNINI – “pane e olio” – “finalmente a casa”
ANNITTA DI MINEO “ASCOLTO”
ANTONELLA SALONIA ( 9 anni) – “siamo tutti fratelli”
BRUNO AGOSTINO TASSONE – “io”
CLAUDIA CHIAPPARRONE- ” settembre ”
CLAUDIA DI STEFANO  – ” una fortuna”
CLOTILDE MARIA PECORA- ” un pensiero nella notte ”
DAITA MARTINEZ – ” hanno merli ”  – ” scende”
DANIELA CRETESI ” l’attesa”
DAVIDE ROCCO COLACRAI – “la versione di D. ”
DEBORA PATERNOSTRO “UMAR”
ELISABETTA BAGLI ” aiutami”
EMILIANO SCORZONI  “occhi verde speranza”
ENZO LO MANNO – ” mantra ”
FRANCESCA CANNAVO’ – ” poeti e ballerine”
FRANCESCA D’ARRIGO – ” futuro”
FRANCESCA DONO – ” troppo ”
FRANCESCO ADRAGNA  “si perde”
FRANCESCO BARNABEI – ” niente per le mani”
FRANCESCO DI FRANCO – ” silenzio orale ”
GIANNI DI GIORGIO – “colpa della luna”
GIANNI MILANO – ” il talismano”
GILLY SEPHIRA “doppia stella”
GIOVANNI SOLLIMA – “nel mio azzurro”
GIUSI ZINGALE – ” la casa della tua infanzia”
LETIZIA DI MARTINO – “stavo sui cuscini” – “le curve”
LIDIA DISCOLO – ” love is all we need”
MARIA CONCETTA TROVATO – “tu mi scomponi”
MARIA GRAZIA FALSONE – ” infanzia rubata”
MARIA PIA DELL’OMO – ” attesa”
MARIA TERESA INFANTE – ” pace ”
MIRELLA CRAPANZANO – “dici le labbra”
PAMELA NICOLOSI – ” terra e sangue”
RAFFAELE GUELI – “nel rarefarsi”
ROMEO RAJA – “solo per come piove”
SALVATORE SBLANDO – “dalla tua parte”
SALVATORE SOLARINO – “nubifragi”
SERGIO D’ANGELO – ” il silenzio dell’assenza”- “l’esodo dei muri”
SOFIA RUTA – “velluto rosso” 
 
 
ILLUSTRAZIONE IN COPERTINA A CURA DI CHIARA BARBERI
 
 
I PARTNERS:
 
HORUS GIOIELLI di Salvatore Mirata –MINEO ( CT)
GIO’ INFISSI di Salvatore Raia – MINEO (CT)
MD MARMI DESIGN srl di Giuseppe Mirata –MINEO (CT)
SAVOCAR snc AUTOCARROZZERIA fratelli Savoca – MINEO (CT)
LOMBARDO OTTICA – MINEO (CT)
PALERMO STYLE –Mobili artigianali- MINEO (CT)
Giuseppe Cappadonna- sanitari-arredo bagno-MINEO (CT)
Fratelli CAPPADONNA srl –forniture elettriche e termoidrauliche –MINEO (CT
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Febbri periodiche nei bambini: infiammazioni innescate da mutamenti genetici

(…) sono dovute a una alterazione dei meccanismi di controllo dell’ infiammazione(…). Gli intervalli liberi da sintomi sono caratterizzati da un completo benessere e normalizzazione degli indici di infiammazione (…) la maggior parte dei disturbi ha un esordio precoce che va dalle prime ore al secondo decennio di vita ( …) spesso hanno nomi difficili e vengono indicate per comodità con sigle strane: TRAPS; FCAS; IPER-IGD. La più nota è la febbre mediterranea familiare Fmf. C’è poi un’altra condizione non genetica, la sindrome Fpapa.(…)

Dott.ssa Patrizia Barone, responsabile del CENTRO DI RIFERIMENTO REGIONALE PER PREVENZIONE-DIAGNOSI E CURA DELLE MALATTIE RARE REUMATOLOGICHE DEL BAMBINO del Policlinico Vittorio Emanuele di Catania.

per saperne di più al link che segue l’articolo al completo.

 

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