Chi siamo

MARIS ONLUS è una organizzazione di volontariato in forma di Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili che opera in favore dei bambini affetti da patologie reumatiche.
Le Malattie Reumatiche Infantili sono malattie infiammatorie di causa spesso sconosciuta che, pur prediligendo le articolazioni, possono interessare ogni organo ed apparato dell’organismo, costituendo una delle maggiori cause di disabilità nel bambino.

Sono patologie caratterizzate da un andamento cronico, dolorose ed invalidanti, che richiedono frequenti controlli e trattamenti prolungati nel tempo indispensabili per limitare gravi conseguenze come limitazioni articolari rilevanti, insufficienza renale, riduzione di crescita e seri danni oculari. L’incidenza di tali malattie è aumentata sensibilmente nel corso degli ultimi anni, si stima infatti che circa 1-2 bambini su 1.000 abbiano una malattia reumatica cronica.

Purtroppo, le malattie reumatiche  fino ad oggi non hanno  goduto dell’attenzione che richiedono siffatte patologie, tanto più necessaria, allorchè sono interessati i bambini.

Presso l’Unita Operativa complessa di Broncopneumologia Pediatrica dell’ AOU “Policlinico – Vittorio Emanuele di Catania , Direttore Prof. Mario La Rosa, opera il Centro di Riferimento Regionale per la Prevenzione, Diagnosi e Cura delle Malattie rare Reumatologiche del bambino di cui è responsabile la Dott.ssa Patrizia Barone.

Il Centro vanta una esperienza ventennale nella diagnosi e trattamento delle malattie reumatiche infantili, dal 1998 è CENTRO ANTARES per lo Studio Osservazionale dei pazienti affetti da artrite reumatoide con farmaci “biologici”, individuato dall’Assessorato alla Salute della Regione Siciliana come Centro Prescrittore specializzato di tali farmaci innovativi. Il Centro porta avanti inoltre numerosi progetti di ricerca nell’ ambito del network internazionale Paediatric Rheumatology International Trials Organisation (PRINTO), in accordo e in continuo contatto con Centri di Eccellenza per le Malattie Reumatiche, quale l’IRRCS Gaslini di Genova.

PRINTO comprende oggi circa 45 paesi con lo scopo di creare una larga rete internazionale al fine di valutare efficacia e sicurezza dei farmaci nel bambino. La rete ha inoltre il fine di standardizzare un corretto protocollo diagnostico-terapeutico in modo che il bambino reumatico possa usufruire dello stesse opportunità di cura in ogni parte del mondo.

Questa collaborazione permette alle famiglie siciliane di ricevere cure adeguate senza affrontare inutili e costosi viaggi della speranza fuori regione.

Uno dei problemi più urgenti da affrontare riguarda l’organizzazione di una rete reumatologica pediatrica che consenta di superare le difficoltà nell’ assistenza di queste patologie.

I nostri sforzi sono finalizzati a  far si che le patologie reumatiche vengano inserite tra gli obiettivi prioritari del Piano Sanitario Nazionale e Regionale e  acquistino quel peso necessario al momento dell’assegnazione delle risorse, che attualmente non viene considerato attraverso il sistema di classificazione stabilito dai DRG, per ottenere un piano assistenziale più obiettivo che pur tenendo conto dell’aspetto quantitativo, preveda un approccio multidimensionale, in grado di riflettere gli effettivi bisogni dei nostri bambini.

Auspicabile la realizzazione in tempi brevi dei PAC ( Pacchetti Ambulatoriali Complessi) un percorso diagnostico completo caratterizzato dall’erogazione a favore del paziente di un insieme complesso e organizzato di prestazioni ambulatoriali in regime di esenzione.

Attualmente il codice di esenzione 006 che accomuna l’Artrite Reumatoide e l’Artrite Idiopatica Giovanile non comprende prestazioni che sono indispensabili e funzionali al controllo periodico per monitorare l’evoluzione della patologia e alla cura del paziente:

  • Visita oculistica: controllo periodico indispensabile, in quanto l’infiammazione agli occhi può essere considerata un altro segno tipico dell’artrite idiopatica giovanile e può complicarsi se non seguita e trattata adeguatamente;
  • Ecografia articolare;
  • Iniezione intrarticolare di steroidi: si evidenzia l’assurdo che mentre è compresa l’artrocentesi, non lo è la iniezione di steroidi, necessaria a sedare l’infiammazione in loco e a rallentare il progredire della malattia;
  • Infusione di sostanze terapeutiche (cod.9925): alcuni farmaci biologici prevedono tale modalità di somministrazione;

L’Associazione, nata dall’ iniziativa di un gruppo promotore composto da genitori e medici, nell’ ambito della reumatologia pediatrica, costituisce una novità importante, in quanto in Sicilia le associazioni presenti sul territorio, operano prevalentemente in favore degli adulti affetti da patologie reumatiche, mentre sono pochissime le associazioni che operano in favore delle patologie reumatiche infantili, che necessitano di un approccio e di cure diverse. Considerata la complessità assistenziale di queste malattie il lavoro dei volontari dell’Associazione andrà ad affiancare il lavoro dell’equipe medica ed infermieristica migliorando l’assistenza clinica e socio –assistenziale dei piccoli pazienti del centro.

L’Associazione, pertanto, persegue i seguenti scopi :

  • Riunire  tutti i  pazienti, con esordio in età  pediatrica ( entro  il  sedicesimo anno di  età), affetti da  malattie reumatiche ed  autoimmuni e tutti coloro che  intendono contribuire alla lotta contro tali malattie;
  •  Assicurare ad ogni bambino affetto da malattie reumatiche il diritto alle terapie ottimali, alle cure innovative e ad una assistenza adeguata e personalizzata;
  • Favorire la sua socializzazione intesa come inserimento in una vita normale;
  • Promuovere la ricerca  scientifica nell’ambito della reumatologia pediatrica, anche mediante la   istituzione di borse di studio di specializzazione ed  altri tipi di incentivazione;  promuovere l’aggiornamento e la  collaborazione a  livello  nazionale ed internazionale fra i tecnici del settore, anche istituendo rapporti con università e centri di studio in Italia e all’estero;
  • Sensibilizzare l’opinione  pubblica e gli organismi  istituzionali  competenti sui problemi logistico-assistenziali connessi  alle suddette  malattie e sull’utilità della  loro soluzione per la prevenzione degli handicap infantili ;
  • Diffondere  l’educazione  sanitaria e la  conoscenza dei  problemi  reumatologici  dell’età infantile;
  • Sopperire alle eventuali carenze delle strutture  pubbliche reperendo farmaci o strumenti per la riabilitazione ;
  • Favorire l’inserimento nel  contesto sociale (scuola, attività sociali, sportive e ricreative) dei malati,
  • Favorire la corretta  informazione alle famiglie,  organizzando  iniziative  e incontri di gruppo tra operatori sanitari e famiglie  con approccio multidisciplinare,  mirato anche al supporto psicologico in favore dei pazienti e dei familiari;
  • Fornire  eventuale  supporto  logistico  e  contribuire agli  interventi  terapeutici  eseguiti all’estero;
  • Diffondere  informazioni ai  familiari  interessati, ai medici, agli   operatori sanitari,  agli enti  pubblici e  privati su  ogni argomento  riguardante  le  malattie  reumatiche  infantili, anche  attraverso  l’organizzazione di  congressi, giornate  di studio e la  pubblicazione  di opere a carattere divulgativo;
  • Organizzare in ogni forma lecita iniziative ed eventi volti alla divulgazione di una maggiore conoscenza e sensibilizzazione delle problematiche connesse alle “malattie reumatiche” e di aiutare e sostenere, anche attraverso la raccolta di fondi, la ricerca scientifica per la diagnosi preventiva e la cura delle così dette malattie “orfane”;

Per conseguire i propri  obiettivi l’Associazione si  propone di  organizzare e  promuovere dibattiti, incontri,  avvalendosi anche della competenza dei più autorevoli esperti del settore.  Si  propone  inoltre di  favorire  pubblicazioni, trasmissioni  radiofoniche  e  televisive sull’argomento e di supportare le iniziative di ricercatori, enti o associazioni che possano portare  un contributo allo studio e al miglioramento  delle cure delle malattie reumatiche del bambino.
L’Associazione organizzerà inoltre, esclusivamente per il perseguimento dei fini istituzionali, attività culturali, sportive e ricreative, anche a carattere benefico e parteciperà agli stessi  anche in collaborazione con enti e/o organismi diversi.

 

Comitato Direttivo:

Presidente: Avv. Patrizia Cavallaro

Segretario: rag. Vittoria Celano

Dott.ssa Patrizia Barone

Dott.ssa Santina Lazzara

 

 

Lascia una risposta

L'indirizzo email non verrà pubblicato.

È possibile utilizzare questi tag ed attributi XHTML: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>