Le battaglie della MARIS

Le malattie reumatiche infantili registrano un preoccupante trend in aumento ogni anno in tutta Italia.

Però non tutti i bambini  sembrano avere diritto alle stesse cure ed alla medesima assistenza con equità e giustizia.

Esiste, difatti,  grande sperequazione ed ingiustizia tra i bambini nati al Sud e nella fattispecie in Sicilia  e quelli nati al Nord.

Centinaia di bambini e adolescenti insieme alle loro famiglie,  sono costretti a costosi e disagevoli viaggi della speranza,  presso centri del Nord, specializzati in reumatologia pediatrica, per avere una diagnosi e/o per avere assistenza e cure adeguate, il tutto a carico della Regione Siciliana, che se da un canto non riesce ad evitare difficili ed onerosi spostamenti, dall’altro è danneggiata dai conti che puntualmente deve pagare alle aziende sanitarie del Nord per le prestazioni rese agli utenti siciliani.

In realtà, ancora  molti non sanno che a Catania esiste un Centro di Riferimento Regionale per la Prevenzione Diagnosi e Cura delle malattie Rare Reumatologiche del bambino allocato presso l’A.O.U. Policlinico- V. Emanuele di Catania di cui è responsabile la dott.ssa Patrizia Barone, che dopo un’esperienza ventennale nel campo della reumatologia pediatrica, si prodiga nell’assistenza ai bambini affetti da tale patologia  eseguendo pure  infiltrazioni intrarticolari, al pari dei Centri del Nord.

Il Centro, però, sino ad ora ha goduto solo di un riconoscimento formale,  e solo di recente, con il nuovo Atto Aziendale del febbraio 2016, è stata istituita l’Unità Operativa Semplice di Reumatologia pediatrica secondo le direttive dell’Assessorato medesimo.

Purtroppo, dopo alcuni pensionamenti,  la dott.ssa  Barone, si è ritrovata ad essere l’unico medico, oltre che Responsabile, del Centro di Riferimento,  in quanto, il Governo Regionale, in primis, non risulta avere previsto alcuno stanziamento supplementare per l’assunzione di almeno due pediatri e due infermieri  da destinare al Suddetto Centro, né la Direzione Sanitaria dell’Azienda, in assenza di risorse supplementari o di indicazioni espresse da parte dell’Assessorato Regionale, ha inteso riprogrammare la  collocazione del personale medico pediatra in organico in guisa da destinare al suddetto Centro, almeno un pediatra,   come supporto e per le eventuali  sostituzioni ed  almeno un infermiere dedicato.

Per conseguire l’obiettivo di migliorare l’assistenza, essere di supporto ai piccoli pazienti reumatici ed alle loro famiglie e impedire la mobilità sanitaria passiva, da alcuni anni opera l’Associazione MARIS ONLUS, malattie reumatiche infantili che si propone di avviare una petizione (cartacea e on line) e un incontro alla Regione finalizzato all’individuazione di concrete risoluzioni a questi problemi ad oggi irrisolti.

Il Direttivo e i soci