L’Associazione, nata dall’iniziativa di un gruppo promotore composto da genitori e medici, nell’ambito della reumatologia pediatrica, costituisce una novità importante, in quanto in Sicilia le associazioni presenti sul territorio, operano prevalentemente in favore degli adulti affetti da patologie reumatiche, mentre sono pochissime le associazioni che operano in favore delle patologie reumatiche infantili, che necessitano di un approccio e di cure diverse. Considerata la complessità assistenziale di queste malattie il lavoro dei volontari dell’Associazione andrà ad affiancare il lavoro dell’equipe medica ed infermieristica migliorando l’assistenza clinica e socio –assistenziale dei piccoli pazienti del centro.

la Mission dell’Associazione Maris si rinnova di anno in anno e si pone come obiettivo:

  • l’acquisto di un ecografo portatile da donare all’ambulatorio di Malattie reumatologiche pediatriche del Policlinico di Catania. Nel 2017 è stato raggiunto il budget che l’associazione si era prefissata. L’anno venturo sarà dedicato alla ricerca dei preventivi migliori per poi finalmente realizzare questo importantissimo obiettivo.
  • raccolta fondi per la formazione specifica all’uso dell’ecografo
  • la raccolta fondi per finanziare una borsa di studio (di almeno un anno) e  fornire l’ambulatorio di un’altra unità medica specializzata.
  • raccolta fondi per organizzare convegni e congressi di diffusione, informazione, sensibilizzazione verso le Malattie rare Reumatologiche del bambino

Testimonial >>> Maria Grazia Cucinotta

visita il sito e scoprirai come diventare socio, come donare e tutte le attività dell’Associazione Maris.

 

Le battaglie dell’Associazione MARIS

Le malattie reumatiche infantili registrano un preoccupante trend in aumento ogni anno in tutta Italia.

Però non tutti i bambini  sembrano avere diritto alle stesse cure ed alla medesima assistenza con equità e giustizia.

Esiste, difatti,  grande sperequazione ed ingiustizia tra i bambini nati al Sud e nella fattispecie in Sicilia e quelli nati al Nord.

Centinaia di bambini e adolescenti insieme alle loro famiglie,  sono costretti a costosi e disagevoli viaggi della speranza,  presso centri del Nord, specializzati in reumatologia pediatrica, per avere una diagnosi e/o per avere assistenza e cure adeguate, il tutto a carico della Regione Siciliana, che se da un canto non riesce ad evitare difficili ed onerosi spostamenti, dall’altro è danneggiata dai conti che puntualmente deve pagare alle aziende sanitarie del Nord per le prestazioni rese agli utenti siciliani.

In realtà, ancora  molti non sanno che a Catania esiste un Centro di Riferimento Regionale per la Prevenzione Diagnosi e Cura delle malattie Rare Reumatologiche del bambino allocato presso l’A.O.U. Policlinico- V. Emanuele di Catania di cui è responsabile la dott.ssa Patrizia Barone, che dopo un’esperienza ventennale nel campo della reumatologia pediatrica, si prodiga nell’assistenza ai bambini affetti da tale patologia  eseguendo pure  infiltrazioni intrarticolari, al pari dei Centri del Nord.

Il Centro, però, sino ad ora ha goduto solo di un riconoscimento formale,  e solo di recente, con il nuovo Atto Aziendale del febbraio 2016, è stata istituita l’Unità Operativa Semplice di Reumatologia pediatrica secondo le direttive dell’Assessorato medesimo.

Purtroppo, dopo alcuni pensionamenti,  la dott.ssa  Barone, si è ritrovata ad essere l’unico medico, oltre che Responsabile, del Centro di Riferimento,  in quanto, il Governo Regionale, in primis, non risulta avere previsto alcuno stanziamento supplementare per l’assunzione di almeno due pediatri e due infermieri  da destinare al Suddetto Centro, né la Direzione Sanitaria dell’Azienda, in assenza di risorse supplementari o di indicazioni espresse da parte dell’Assessorato Regionale, ha inteso riprogrammare la  collocazione del personale medico pediatra in organico in guisa da destinare al suddetto Centro, almeno un pediatra,   come supporto e per le eventuali  sostituzioni ed  almeno un infermiere dedicato.

Per conseguire l’obiettivo di migliorare l’assistenza, essere di supporto ai piccoli pazienti reumatici ed alle loro famiglie e impedire la mobilità sanitaria passiva, da alcuni anni opera l’Associazione MARIS ONLUS, malattie reumatiche infantili che si propone di avviare una petizione (cartacea e on line) e un incontro alla Regione finalizzato all’individuazione di concrete risoluzioni a questi problemi ad oggi irrisolti.

Il Direttivo e i soci