MARIS ONLUS è una organizzazione di volontariato in forma di Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili che opera in favore dei bambini affetti da patologie reumatiche.

L’associazione nasce nell’Agosto 2012 grazie alla volontà di un gruppo promotore composto da genitori, medici, soggetti sensibili e giovani pazienti sensibili alle problematiche di coloro che sono affetti da patologie reumatiche. Ha sede presso il Centro di Riferimento Regionale per la Prevenzione, Diagnosi e Cura delle Malattie rare Reumatologiche del bambino A.O.U. “Policlinico Vittorio Emanuele P.O. “Gaspare Rodolico” Via S. Sofia, 78 – Catania, dove opera la Dott.ssa Patrizia Barone.

Le Malattie Reumatiche Infantili sono patologie infiammatorie di causa spesso sconosciuta che, pur prediligendo le articolazioni, possono interessare ogni organo ed apparato dell’organismo, costituendo una delle maggiori cause di disabilità nel bambino.

Sono patologie caratterizzate da un andamento cronico, dolorose ed invalidanti, che richiedono frequenti controlli e trattamenti prolungati nel tempo indispensabili per limitare gravi conseguenze come limitazioni articolari rilevanti, insufficienza renale, riduzione di crescita e seri danni oculari.

Principali scopi dell’Associazione:

  • Assicurare ad ogni bambino affetto da malattie reumatiche il diritto alle terapie ottimali, alle cure innovative e ad una assistenza adeguata e personalizzata;
  • Promuovere la ricerca scientifica nell’ambito della reumatologia pediatrica, anche mediante l’istituzione di borse di studio di specializzazione e altri tipi di incentivazione, promuovere l’aggiornamento e la collaborazione a livello nazionale ed internazionale fra i tecnici del settore, anche istituendo rapporti con università e centri di studio in Italia e all’estero;
  • Sensibilizzare l’opinione pubblica e gli organismi istituzionali competenti sui problemi logistico-assistenziali connessi alle suddette malattie e sull’utilità della loro soluzione per la prevenzione degli handicap infantili;
  • Sopperire alle eventuali carenze delle strutture pubbliche reperendo farmaci o strumenti per la riabilitazione;
  • Organizzare in ogni forma lecita iniziative ed eventi volti alla divulgazione di una maggiore conoscenza e sensibilizzazione delle problematiche connesse alle “malattie reumatiche” e di aiutare e sostenere, anche attraverso la raccolta di fondi, la ricerca scientifica per la diagnosi preventiva e la cura delle così dette malattie “orfane”.

Per conseguire i propri obiettivi l’Associazione si propone di organizzare e promuovere dibattiti, incontri, eventi avvalendosi anche della competenza dei più autorevoli esperti del settore.

Si  propone  anche di  favorire  pubblicazioni, trasmissioni  radiofoniche  e  televisive sull’argomento e di supportare le iniziative di ricercatori, enti o associazioni che possano portare  un contributo allo studio e al miglioramento  delle cure delle malattie reumatiche del bambino.
L’Associazione organizzerà inoltre, esclusivamente per il perseguimento dei fini istituzionali, attività culturali, sportive e ricreative, anche a carattere benefico e parteciperà agli stessi  anche in collaborazione con enti e/o organismi diversi.

Il Centro di Reumatologia Pediatrica vanta una esperienza ultra ventennale nella diagnosi e trattamento delle malattie reumatiche infantili Dal 1998 è CENTRO ANTARES per lo Studio Osservazionale dei pazienti affetti da artrite reumatoide con farmaci “biologici”, individuato dall’Assessorato alla Salute della Regione Siciliana come Centro Prescrittore specializzato di tali farmaci innovativi. Il Centro, inoltre,  porta avanti inoltre numerosi progetti di ricerca nell’ambito del network internazionale Pediatric Rheumatology International Trials Organization (PRINTO), in accordo e in continuo contatto con Centri di Eccellenza per le Malattie Reumatiche, quale l’IRRCS Gaslini di Genova.

PRINTO comprende oggi circa 45 paesi con lo scopo di creare una larga rete internazionale al fine di valutare efficacia e sicurezza dei farmaci nel bambino. La rete ha inoltre il fine di standardizzare un corretto protocollo diagnostico-terapeutico in modo che il bambino reumatico possa usufruire dello stesse opportunità di cura in ogni parte del mondo.

Questa collaborazione permette alle famiglie siciliane di ricevere cure adeguate senza affrontare inutili e costosi viaggi della speranza fuori regione.

Scarica gli allegati:

Comitato Direttivo:

Presidente: Avv. Patrizia Cavallaro

Segretario: Dott.ssa Vittoria Celano

Dott.ssa Patrizia Barone

Dott.ssa Daniela Cavallaro

Prof.ssa Teresa Caruso

Dott.ssa Sabrina Grasso

Giusy Vinciguerra